A Gyermekrák Alapítvány Kiemelkedően Közhasznú Szervezet 1997-es megalakulása óta folyamatosan küzd a rákban megbetegedett gyermekek gyógyulási esélyeinek javításán. A mai napig több mint 400 rákbeteg gyermek családjának nyújt rendszeres anyagi segítséget, továbbá javítja a családok szociális helyzetét. A rendszeres anyagi támogatás, a gyógyszerek, táplálék-kiegészítők adományán kívül segíti a családok lakáskörülményeinek javítását, több millió forintos ráfordítással bővíti és komfortosítja azokat az otthonokat, ahol több családtag kényszerül egy légtérben élni, hiszen a rákos gyermek gyógyulásához a beteg részére elkülönített, lehetőleg fertőzésveszélytől megkímélt lakterületet kell biztosítani.

Az Alapítvány kiemelkedően közhasznú szervezeti minősítésének megfelelően több mint húsz önkormányzattal kötött együttműködési megállapodást, melynek célja, hogy a kisebb településeken, a városokban és a fővárosi kerületekben megbetegedett gyermekeket az önkormányzat irányítsa az Alapítványhoz.



Az Alapítvány munkatársai pontosan tudják, hogy az orvosi kezelésen kívül szükség van a beteg gyermek lelkének ápolására, gyógyítására is. Ennek érdekében felkeresték a hozzájuk forduló beteg gyermekeket, hogy tájékoztatást kérjenek vágyaikról. Az Alapítvány a hozzá forduló betegek összes kérését teljesítette.

Az Alapítvány nem tűrheti, hogy pénzhiány és ebből adódóan az orvosi műszerek nélkülözése akár nehezítse a kórházakban történő orvosi ellátást, vagy súlyosabb esetben a gyermek elvesztéséhez vezessen.

Ez év márciusában meghívásos pályázatot írtunk ki a Magyarországon működő 11 gyermek -onkohematológiai osztály részére. Sajnos csak öten jelentkeztek pályázatukkal! A bírálóbizottság, valamint a kuratórium a Szent László Kórház kérését tartotta a legjobbnak, amelyben egy Magyarországon még nem működő photopheresis készülék beszerzéséhez kérték az Alapítvány segítségét.



A húszmillió forint értékű műszer, melyet az Egyesült Államokban gyártanak még a fejlettebb nyugat-európai országokban is ritkaságszámban működik.



Ez a készülék kiküszöböli az allogén őssejtátültetést követően kialakuló immunológiai szövődményt, a GVH betegséget és jelentősen csökkenti a betegek elvesztését. A gyermekbeteg túlnyomó többsége allogén őssejtátültetésen esik át, amely beavatkozásnak gyakori szövődménye az akut és krónikus GVH betegség. E nagy morbiditással és jelentő mortalitással járó szövődmény kezelése idáig több millió forintos költségekkel járó gyógyszeres kezeléssel történt, amely az immunrendszer csökkent működését eredményezte, tovább fokozva a gyermekek fertőzéses szövődményeinek kockázatát. A most megvásárolt készülékkel végzett photopheresis eljárással nemcsak hatékony terápiás kezelésre van lehetőség, hanem szövődménymentesen (ex-vivo – az élő szervezeten kívüli eljárással) lehet gyógyítani e jelentős problémát.



Photopheresis kezelésre Magyarországról mostanáig összesen tíz beteg külföldi kezelését finanszírozta az Országos Egészségbiztosítási Pénztár (OEP), a tíz beteg kezelésére 384.000 eurót, vagyis 96.768.000 Ft-ot fizetett ki!!!

Azzal, hogy ezt a műszert a Gyermekrák Alapítvány megvásárolta az összes rászoruló gyermek és felnőtt allogén csontvelőtranszplantált és egyéb szervátültetett beteg gyógyulási esélyei növekednek. A 2004 június 18.-án üzembe helyezett készülékkel már négy rákos gyermekbetegnél azonnal elkezdhetik el az indokolt beavatkozást.

Forrás: Gyermekrák Alapítvány